Voici un article fort intéressant publié dernièrement en France sur le site éditorial elle.fr qui fait un constat sur la dynamique entourant le TDAH versus la contrainte médicale.
L’éditorial publié le 7 juin dernier intitulé « Junkid » sur les excès des prescriptions du méthylphénidate a suscité des réactions et des commentaires sur elle.fr. En aucun cas, il n’a été question de nier la nécessité de sa prescription dans des cas de pathologies avérées et bien connues des psychiatres, lourdes au point d’être parfois catégorisées comme un handicap. Il s’agissait uniquement de dénoncer l’usage de ce médicament pour raisons de confort, comme le montrent les exemples bénins utilisés (« un enfant de 4 ans qui refuse d’enfiler son imper »). Il ne s’agissait pas non plus d’entrer dans le détail sur la polémique actuelle autour du trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Pour faire le point sur cette maladie, Christine Getin, présidente de TDAH France, l’association qui regroupe depuis 11 ans 3 800 personnes concernées par le « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », répond à nos questions.
« Nous ne sommes pas pro-médicaments, mais nous sommes attentifs à ce que les enfants en souffrance puissent bénéficier du meilleur diagnostic possible et de la plus juste prise en charge, médicamenteuse au besoin, dit-elle. Ce médicament à base de méthylphénidate, Ritaline ou autre, est un psycho-stimulant qui va améliorer les mécanismes d'éveil pour des personnalités qui ne sont pas forcément agitées mais parfois simplement dans la lune en permanence. Ce sont des enfants en grande souffrance, souvent en proie à l'incompréhension voire au rejet de la société ou de l'école. En France, cette prescription est extrêmement réglementée, il faut passer par un psychiatre ou un neuro-pédiatre pour l'obtenir et manifester des troubles profonds pour l'obtenir. Les patients doivent avoir la meilleure information possible, y compris sur les effets secondaires éventuels. Mais la solution possible pour ces enfants réside dans une synergie entre les parents, les médecins, les psys, l'école... Et la médication seule ne suffit pas, il faut évidemment une prise en charge psychologique et bien souvent un aménagement scolaire. Et cela marche: en s'unissant, les adultes peuvent aider ces enfants en souffrance à mieux fonctionner. Mais la souffrance ne se guérit pas avec un médicament mais en ouvrant aussi un espace de parole, de compréhension. C'est un travail de chaque instant, mais on peut faire en sorte que ces enfants deviennent des adultes épanouis. »
> Voici des témoignages de parents ayant un enfant atteint du « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ». Nous avons choisi d’en publier quelques extraits.
« (…) Pensez-vous vraiment que nous n'avons pas essayé tout ce qui était possible, accessible, pour nos enfants... NON, ils ne sont pas mal élevés, ils sont HANDICAPES, oui, malheureusement ou heureusement, cela ne se voit pas tant que cela, juste qu'ils sont ingérables, perturbateurs, dans la lune (!), toujours en opposition, insultant parfois, violents aussi ... mais nous sommes leurs parents et notre vœu est de les aider au mieux de nos connaissances et possibilités. Alors, oui , il y a ce médicament, "magique" oui car effectivement, nos enfants retrouvent une vie "sociale et sociable", suivent en classe, poursuivent des études et finiront par réussir à leur niveau mais ils feront sans doute ce qu'ils ont envie... et cette "pilule magique" (…) Cette petite pilule, pour nous, pour notre enfant, c'est une vie sociale, une vie scolaire , une vie "un peu plus calme" pour nous, et comme elle nous a dit après quelques jours de traitement : c'est moins le bazar dans ma tête... On ne lui donne que pendant les périodes scolaires... pendant les vacances, il faut "la gérer" !
Une maman en colère, qui fait au mieux pour aider, accompagner, gérer , soutenir... son enfant qui n'est pas une "droguée".
Véronique
« Ces familles se heurtent au quotidien à de nombreux obstacles financiers, organisationnels, scolaires et font face, chaque jour, à des situations d’incompréhension, de rejet, et d’échec.
Aucune d’entre elles n’est en recherche de « camisole » ou de « muselière » chimiques. Toutes sont par contre, pleinement conscientes des souffrances de leur enfant, des risques pour leur développement, et de la difficulté qu’il peut y avoir, lorsque les professionnels consultés estiment que cela est nécessaire, à accepter une médication qui est tant décriée, souvent mal comprise et toujours envisagée comme n’étant que l’un des aspects d’un parcours, qui allie suivi médical, rééducations, guidance psycho-éducative et aménagements d'une scolarité souvent semée d’embûches. (…) ».
Katia Gabrielle, mère de deux enfants concernés par le Trouble Déficit de l'Attention/Hyperactivité
« Notre fils est atteint de TDAH. Il a passé la plus grande partie de sa scolarité de primaire à l'écart du groupe, malheureux, rejeté par les autres élèves et désigné par les enseignants comme perturbateur. Sa table de classe placée dans le couloir, les journées dans le bureau du directeur ou au coin dans la cour. Les cahiers déchirés, les affaires perdues et surtout, surtout, ce regard des autres qui accable. Jamais d'invitations aux anniversaires. Les mots des autres parents pour se plaindre de son comportement.
Depuis la maternelle, nous avons tenté de l'aider de toutes les manières possibles : psychologue, psychomotricité, rééducation graphique, méthode de barkley, groupes de paroles, etc. Nous avons longtemps refusé le traitement par méthylphénidate, par principe et par crainte. (…) Notre fils est maintenant sous Concerta depuis 2 ans, depuis l'entrée au collège. C'est un choix que nous n'avons pas fait avec légèreté, c'est une décision douloureuse et difficile à prendre et bien sûr que nous aurions souhaité agir différemment. Mais sa vie en a été fondamentalement changée, sur le plan relationnel, scolaire mais surtout sur son bien-être. Comme tous les parents, ce que nous souhaitons au plus profond de nous même, c'est de voir nos enfants grandir heureux. »
Alix
« Effectivement non, on en guérit jamais ! On vit avec mais certains troubles, dont l’impulsivité si l’enfant est impulsif, peuvent évoluer. Mon mari, 40 ans, manque de concentration depuis qu’il est enfant et mon fils, 7 ans, est toujours dans la lune, non concentré et impulsif depuis son plus jeune âge! Apres 6 mois de traitement, je découvre mon enfant. Je prends plaisir à être avec lui, ce qui a malheureusement été difficile depuis les 4 dernières années. Quant à mon fils, il essaie à nouveau de se faire des copains a l’école, avance bien dans sa scolarité alors qu’on nous parlait en milieu d'année d' avoir une assistante de vie scolaire. Il ne fait plus de colères et de crises, accepte mieux la frustration sans plus se mettre en danger, il nous parle, nous fait rire... Il revit ainsi que toute la famille. Le diagnostic a été très long. Nous avons rencontré des médecins très incompétents et très mal informés. Nous n’avons rien lâché et avons rencontré un bon spécialiste. Médicamenter un petit bonhomme de cet âge n’est pas une décision facile à prendre mais, dans notre cas, elle a été nécessaire pour le bien et l’épanouissement de notre fils. »
Une internaute anonyme
« Je suis Asperger et également TDAH diagnostiquée à 53 ans, trois enfants adultes très probablement TDAH dont l'un, une fille, avec Troubles du spectre autistique autrefois appelés "psychose infantile".
Trois petits fils, l'un probablement TDAH avec troubles associés et les deux autres TDAH avec troubles associés. Une petite fille de 10 ans 1/2 encore à charge, autiste Asperger, HPI et TDA/H avec troubles associés.
Après une vie très difficile, parsemée d'échecs et de problèmes importants liés à un comportement très impulsif, un problème important et récurrent de désorganisation et de concentration, (problèmes que j'ai toujours imputés en grande partie à l'éducation reçue par mon père), j'ai été diagnostiquée TDAH et j'ai appris par un éminent spécialiste en la matière que je n'avais aucun problème lié à une quelconque "mauvaise éducation" mais un désordre neuro biologique cérébral qui provoquait ces troubles importants qui ont empoisonné toute ma vie. Il m'a prescrit du méthylphénidate et dès le premier jour de traitement ma vie a complètement changé, tout est organisé, calé, je ne procrastine plus, et je suis plus posée dans la réflexion et donc je n'agis plus sous l'effet de l'impulsivité. »
Maddie Haentzler
Source : http://www.elle.fr/Societe/News/Ritaline-on-peut-faire-en-sorte-que-ces-enfants-en-souffrance-deviennent-des-adultes-epanouis-2459637
Pour faire le point sur cette maladie, Christine Getin, présidente de TDAH France, l’association qui regroupe depuis 11 ans 3 800 personnes concernées par le « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », répond à nos questions.
« Nous ne sommes pas pro-médicaments, mais nous sommes attentifs à ce que les enfants en souffrance puissent bénéficier du meilleur diagnostic possible et de la plus juste prise en charge, médicamenteuse au besoin, dit-elle. Ce médicament à base de méthylphénidate, Ritaline ou autre, est un psycho-stimulant qui va améliorer les mécanismes d'éveil pour des personnalités qui ne sont pas forcément agitées mais parfois simplement dans la lune en permanence. Ce sont des enfants en grande souffrance, souvent en proie à l'incompréhension voire au rejet de la société ou de l'école. En France, cette prescription est extrêmement réglementée, il faut passer par un psychiatre ou un neuro-pédiatre pour l'obtenir et manifester des troubles profonds pour l'obtenir. Les patients doivent avoir la meilleure information possible, y compris sur les effets secondaires éventuels. Mais la solution possible pour ces enfants réside dans une synergie entre les parents, les médecins, les psys, l'école... Et la médication seule ne suffit pas, il faut évidemment une prise en charge psychologique et bien souvent un aménagement scolaire. Et cela marche: en s'unissant, les adultes peuvent aider ces enfants en souffrance à mieux fonctionner. Mais la souffrance ne se guérit pas avec un médicament mais en ouvrant aussi un espace de parole, de compréhension. C'est un travail de chaque instant, mais on peut faire en sorte que ces enfants deviennent des adultes épanouis. »
> Voici des témoignages de parents ayant un enfant atteint du « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ». Nous avons choisi d’en publier quelques extraits.
« (…) Pensez-vous vraiment que nous n'avons pas essayé tout ce qui était possible, accessible, pour nos enfants... NON, ils ne sont pas mal élevés, ils sont HANDICAPES, oui, malheureusement ou heureusement, cela ne se voit pas tant que cela, juste qu'ils sont ingérables, perturbateurs, dans la lune (!), toujours en opposition, insultant parfois, violents aussi ... mais nous sommes leurs parents et notre vœu est de les aider au mieux de nos connaissances et possibilités. Alors, oui , il y a ce médicament, "magique" oui car effectivement, nos enfants retrouvent une vie "sociale et sociable", suivent en classe, poursuivent des études et finiront par réussir à leur niveau mais ils feront sans doute ce qu'ils ont envie... et cette "pilule magique" (…) Cette petite pilule, pour nous, pour notre enfant, c'est une vie sociale, une vie scolaire , une vie "un peu plus calme" pour nous, et comme elle nous a dit après quelques jours de traitement : c'est moins le bazar dans ma tête... On ne lui donne que pendant les périodes scolaires... pendant les vacances, il faut "la gérer" !
Une maman en colère, qui fait au mieux pour aider, accompagner, gérer , soutenir... son enfant qui n'est pas une "droguée".
Véronique
« Ces familles se heurtent au quotidien à de nombreux obstacles financiers, organisationnels, scolaires et font face, chaque jour, à des situations d’incompréhension, de rejet, et d’échec.
Aucune d’entre elles n’est en recherche de « camisole » ou de « muselière » chimiques. Toutes sont par contre, pleinement conscientes des souffrances de leur enfant, des risques pour leur développement, et de la difficulté qu’il peut y avoir, lorsque les professionnels consultés estiment que cela est nécessaire, à accepter une médication qui est tant décriée, souvent mal comprise et toujours envisagée comme n’étant que l’un des aspects d’un parcours, qui allie suivi médical, rééducations, guidance psycho-éducative et aménagements d'une scolarité souvent semée d’embûches. (…) ».
Katia Gabrielle, mère de deux enfants concernés par le Trouble Déficit de l'Attention/Hyperactivité
« Notre fils est atteint de TDAH. Il a passé la plus grande partie de sa scolarité de primaire à l'écart du groupe, malheureux, rejeté par les autres élèves et désigné par les enseignants comme perturbateur. Sa table de classe placée dans le couloir, les journées dans le bureau du directeur ou au coin dans la cour. Les cahiers déchirés, les affaires perdues et surtout, surtout, ce regard des autres qui accable. Jamais d'invitations aux anniversaires. Les mots des autres parents pour se plaindre de son comportement.
Depuis la maternelle, nous avons tenté de l'aider de toutes les manières possibles : psychologue, psychomotricité, rééducation graphique, méthode de barkley, groupes de paroles, etc. Nous avons longtemps refusé le traitement par méthylphénidate, par principe et par crainte. (…) Notre fils est maintenant sous Concerta depuis 2 ans, depuis l'entrée au collège. C'est un choix que nous n'avons pas fait avec légèreté, c'est une décision douloureuse et difficile à prendre et bien sûr que nous aurions souhaité agir différemment. Mais sa vie en a été fondamentalement changée, sur le plan relationnel, scolaire mais surtout sur son bien-être. Comme tous les parents, ce que nous souhaitons au plus profond de nous même, c'est de voir nos enfants grandir heureux. »
Alix
« Effectivement non, on en guérit jamais ! On vit avec mais certains troubles, dont l’impulsivité si l’enfant est impulsif, peuvent évoluer. Mon mari, 40 ans, manque de concentration depuis qu’il est enfant et mon fils, 7 ans, est toujours dans la lune, non concentré et impulsif depuis son plus jeune âge! Apres 6 mois de traitement, je découvre mon enfant. Je prends plaisir à être avec lui, ce qui a malheureusement été difficile depuis les 4 dernières années. Quant à mon fils, il essaie à nouveau de se faire des copains a l’école, avance bien dans sa scolarité alors qu’on nous parlait en milieu d'année d' avoir une assistante de vie scolaire. Il ne fait plus de colères et de crises, accepte mieux la frustration sans plus se mettre en danger, il nous parle, nous fait rire... Il revit ainsi que toute la famille. Le diagnostic a été très long. Nous avons rencontré des médecins très incompétents et très mal informés. Nous n’avons rien lâché et avons rencontré un bon spécialiste. Médicamenter un petit bonhomme de cet âge n’est pas une décision facile à prendre mais, dans notre cas, elle a été nécessaire pour le bien et l’épanouissement de notre fils. »
Une internaute anonyme
« Je suis Asperger et également TDAH diagnostiquée à 53 ans, trois enfants adultes très probablement TDAH dont l'un, une fille, avec Troubles du spectre autistique autrefois appelés "psychose infantile".
Trois petits fils, l'un probablement TDAH avec troubles associés et les deux autres TDAH avec troubles associés. Une petite fille de 10 ans 1/2 encore à charge, autiste Asperger, HPI et TDA/H avec troubles associés.
Après une vie très difficile, parsemée d'échecs et de problèmes importants liés à un comportement très impulsif, un problème important et récurrent de désorganisation et de concentration, (problèmes que j'ai toujours imputés en grande partie à l'éducation reçue par mon père), j'ai été diagnostiquée TDAH et j'ai appris par un éminent spécialiste en la matière que je n'avais aucun problème lié à une quelconque "mauvaise éducation" mais un désordre neuro biologique cérébral qui provoquait ces troubles importants qui ont empoisonné toute ma vie. Il m'a prescrit du méthylphénidate et dès le premier jour de traitement ma vie a complètement changé, tout est organisé, calé, je ne procrastine plus, et je suis plus posée dans la réflexion et donc je n'agis plus sous l'effet de l'impulsivité. »
Maddie Haentzler
